LP-2017-001

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Op basis van genetisch onderzoek kwam vast te staan dat er bij het kind (jonger dan 12 maanden) sprake was een ernstige neurologische aandoening. De prognose was slecht. De levensverwachting bedroeg maximaal tien jaar. De aandoening bij het kind uitte zich in een ernstige psychomotorische retardatie, ernstige bewegingsonrust, onwillekeurige bewegingen, reflux, visus- en voedingsproblemen en ernstige slaapstoornissen.

Naar verwachting zou het klinisch beeld in de toekomst verergeren, hetgeen duidelijk werd in de klinische presentatie die achteruitgang toonde. Dit ondanks vele medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies bij het kind. Er was sprake van recidiverende epileptische aanvallen en een toenemend risico op ernstige complicaties waaronder verslikken en slikstoornissen met mogelijke pneumonieën en ademhalingsproblemen tot gevolg. De aandoening was niet te genezen en er was redelijkerwijs geen verbetering van de toestand van het kind te verwachten.

Lijden bij kind en ouders
Het lijden van het kind bestond uit onophoudelijk huilen, grimassen, krijsen, kreunen en nauwelijks slapen. Het kind had last van ernstige motorische onrust en was ontroostbaar. Er waren een paar momenten wanneer het kind rustig was en contact maakte maar deze momenten kwamen steeds minder voor. Er was sprake van zeer ernstig discomfort en onrust welke in de loop der tijd toenamen.

Het psychisch lijden bij de ouders bestond uit de wetenschap dat het kind een zeer ernstige onbehandelbare aandoening had met zichtbaar en toenemend lijden. Er bestond geen kans op ontwikkeling en levensperspectief voor het kind. De ouders wilden hun kind een verdere lijdensweg besparen en gunden hun kind rust.

Gezien het zeer ernstige discomfort bij het kind, het gebrek aan kwaliteit van leven en de slechte prognose waren de ouders en behandelend arts het eens over levensbeëindiging bij het kind teneinde het kind verder uitzichtloos en ondraaglijk lijden te besparen.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
Binnen het eigen multidisciplinaire behandelteam bestond vrijwel algehele consensus over het verzoek tot levensbeëindiging met uitzondering van één arts. Deze arts twijfelde over de vraag of het kind ondraaglijk leed. Volgens de geraadpleegde artsen buiten de eigen regio (second opinion) was voldaan aan het criterium uitzichtloos en ondraaglijk lijden zoals neergelegd in de Regeling late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen.

Het uitzichtloze werd volgens de artsen vooral bepaald door de onmogelijkheid het huidige lijden op enigerlei wijze te verzachten en het feit dat bij het kind sprake was van een aandoening met een beperkte levensverwachting zonder enig zicht op verbetering van kwaliteit van leven.

Het ondragelijke werd bepaald door de reeds zeer langdurig bestaande tekenen van ernstig discomfort die het kind vrijwel voortdurend liet zien en die door de ouders ook als zodanig werden geïnterpreteerd.

Uitvoering
Nadat besloten was tot levensbeëindiging bij het kind, raadpleegde de arts voor de uitvoering van de levensbeëindiging een anesthesioloog. Na lokale verdoving met xylocaïne bracht de arts een intra-ossale naald in via de tuberositas tibiae van het kind. De arts voerde de levensbeëindiging uit door toediening van 2 ml xylocaïne, 250 mg thiopental en 15 mg rocuronium waarna het kind overleed.

Overwegingen

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
Uit de verslaglegging blijkt dat het kind alle mogelijke beschikbare behandelmogelijkheden (medisch en niet-medisch) had ondergaan. Ondanks deze behandelmogelijkheden was het niet gelukt om het kind comfortabel te krijgen en het lijden te verlichten. Tevens blijkt dat mogelijke alternatieven bestaande uit diepe sedatie en het niet starten van kunstmatige voeding/hydratatie bij toenemende voedingsproblemen, zijn overwogen.

Een proefbehandeling met een barbituraat om het kind diep te sederen leidde tot het verdwijnen van ieder -in de basis al zeer beperkt- contact. Dit was voor de ouders geen aanvaardbare alternatieve behandeling. Besluitvorming over het niet starten of staken van kunstmatige voeding/hydratie was niet aan de orde omdat het kind zelf, dankzij de maximale inzet van de ouders, voldoende voeding dronk.

De uitzichtloosheid werd bepaald door de onmogelijkheid het huidige lijden te verzachten en het feit dat bij het kind sprake was van een aandoening met een beperkte levensverwachting zonder enig zich op verbetering van kwaliteit van leven. De ondraaglijkheid werd bepaald door de zeer langdurig bestaande tekenen van discomfort die het kind vrijwel voortdurend liet zien.

De Commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De Commissie constateert dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht door de behandelend artsen. Dit blijkt uit de verslaglegging. De arts is met ouders tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond.

Instemming ouders met levensbeëindiging
De Commissie heeft kennis genomen van het verzoek van de ouders tot levensbeëindiging bij het kind. Uit de verslaglegging blijkt dat de wens van de ouders vrijwillig en consistent was en het besluit tot levensbeëindiging weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De Commissie overweegt dat de mogelijkheid van levensbeëindiging in een multidisciplinair overleg en in een moreel beraad is besproken en beoordeeld. Ook is de mogelijkheid van levensbeëindiging door een tweetal onafhankelijke artsen beoordeeld. Dit is schriftelijk vastgelegd. Alle betrokkenen waren unaniem akkoord met de diagnose en prognose.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De Commissie constateert dat de arts ten aanzien van de uitvoering van de levensbeëindiging overleg heeft gehad met een anesthesioloog. De Commissie stelt vast dat de arts eerst pijnstilling heeft gegeven aan het kind, alvorens over te gaan op toediening van een coma-inductor gevolgd door een spierverslapper. De commissie overweegt dat de beslissing tot het uitvoeren van levensbeëindiging bij het kind zorgvuldig en weloverwogen is genomen en dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De Commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.