LZA1-2017-001

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van een zeer ernstige pontocerebellaire hypoplasie (PCH) op basis van deleties in het ATAD3A gen met letale gevolgen.

De voorgeschiedenis van de vrouw vermeldde dat haar eerste kind direct na de geboorte is overleden, naar wat later bleek, op basis van dezelfde mutatie. De prognose was infaust: er was geen positieve uitkomst voor het kind denkbaar. De te verwachten postnatale levensduur bedroeg minder dan een week.

Lijden bij de vrouw
Het psychisch lijden bij de vrouw bestond uit de wetenschap dat het kind dezelfde letale aandoening had als haar eerste kind. De vrouw had zeer negatieve ervaringen van haar eerste zwangerschap en bevalling en kon het niet aan dit traject nog een keer te moeten doormaken. Het voortzetten van de zwangerschap was zinloos in de wetenschap dat het kind kort na de geboorte snel zou overlijden. Het lichamelijke lijden bij de vrouw bestond uit forse rug- en buikpijn als gevolg van te veel vruchtwater.

De vrouw en haar partner zijn op de hoogte gesteld van de diagnose en de prognose. Ook is het uitdragen van de zwangerschap met de vrouw besproken. Dit was voor de vrouw geen optie. Gezien de infauste prognose verzocht de vrouw en haar partner bij een zwangerschapsduur van 31 weken mondeling om afbreking van de zwangerschap.

Bespreking binnen eigen behandelteam (en second opinion*)
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na multidisciplinair teamoverleg. Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio bij een specialist met specifieke ervaring met dit type aandoening. Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek van de moeder tot beëindiging van de zwangerschap.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 34 weken, werd de bevalling ingeleid door het breken van de vliezen en het toedienen van Oxytocine. Dezelfde dag kwam de baby levend ter wereld. Het kind werd direct na de geboorte op de borst van de moeder gelegd en overleed enige tijd later in de armen van de moeder als gevolg van respiratoire insufficiëntie.

Overwegingen

Categorie 1
Er was sprake van een zeer ernstige vorm van PCH op basis van deleties in het ATAD3A gen. Er bestaan verschillende gradaties van PCH. Deze vorm van PCH is vrijwel altijd letaal in de neonatale periode. De Commissie komt daarom tot de conclusie dat er sprake is van een late zwangerschapsafbreking categorie 1.

Verzoek van de vrouw
De Commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. De Commissie is van oordeel dat de vrouw en haar partner zorgvuldig en weloverwogen tot hun verzoek zijn gekomen.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De Commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Raadpleging eigen behandelteam
De Commissie concludeert dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap in het multidisciplinair overleg is besproken en beoordeeld. Tevens is een second opinion gevraagd in een academisch centrum buiten de eigen regio. Dit is schriftelijk vastgelegd. Alle betrokkenen waren unaniem akkoord met de diagnose, prognose en het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De afbreking van de zwangerschap bestond uit het inleiden van de bevalling bij de vrouw bij een zwangerschapsduur van 34 weken door middel van het breken van de vliezen en het toedienen van Oxytocine. De Commissie is van mening dat de late zwangerschapsafbreking medisch zorgvuldig is uitgevoerd.

Oordeel

De Commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.

*Een second opinion in een categorie 1 geval is niet vereist