LZA2-2008-001

Feiten en omstandigheden

a. aandoening

Bij de herhaling van de ‘pret-echo’ bij een zwangerschapsduur van ongeveer 27 weken werd een cyste in het hoofd van de foetus gezien. Nader onderzoek (uitgebreid echoscopisch onderzoek zes dagen later, MRI van de schedel en de schedelinhoud en een vruchtwaterpunctie) leidde tot de diagnose alobaire holoprosencefalie.

Alobaire holoprosencefalie is een zeer ernstige afwijking van de hersenen die in 100 % van de gevallen tot ernstige handicaps leidt en in een zeer groot aantal gevallen gepaard gaat met een sterk verminderde levensverwachting. De postnatale levensduur was niet exact te voorspellen. Uit de literatuur blijkt dat de helft van de kinderen met alobaire holoprosencefalie tijdens of rondom de geboorte overlijdt. Van de levendgeborenen overlijdt de helft binnen 4 á 5 maanden, 20-30% leeft minstens één jaar; geen enkel kind is ouder dan 11 jaar geworden.

De prognose was de volgende. Het kind zou zeer ernstige motorische en geestelijke ontwikkelingsstoornissen hebben, mogelijk gepaard gaande met spasticiteit en ernstige en onbehandelbare epilepsie, eetproblemen en aspiratie pneumonieën. Het kind zou niet kunnen communiceren, niet zelfredzaam zijn en volledig afhankelijk. De ontwikkeling zou niet boven ‘babyniveau’ uitkomen. Behalve de alobaire holoprosencefalie zijn geen andere afwijkingen gevonden.

Naar heersend medisch inzicht kon postnataal geen nauwkeuriger prognose worden gesteld. Ook waren er geen behandelingsmogelijkheden -noch antenataal noch postnataal- om de prognose (beduidend) te kunnen beïnvloeden.

b. karakter van het lijden

Ten aanzien van de verwachting voor de latere gezondheidstoestand van het kind met betrekking tot de mate van lijden wordt in relatie tot de hiervoor onder a. genoemde prognose, aangegeven dat moeilijk te behandelen complicaties zouden kunnen ontstaan, zoals voedingsstoornissen, ademhalingsstoornissen en ernstige en onbehandelbare epilepsie.

c. verzoek om zwangerschapsafbreking

De moeder en haar partner hebben bij een zwangerschapsduur van ongeveer 29 weken, verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Dit verzoek hebben zij vier en elf dagen later schriftelijk vastgelegd. De arts achtte de noodsituatie van de ouders evident. Het verzoek van de ouders is in een multidisciplinair overleg besproken en als gerechtvaardigd, weloverwogen en vrijwillig beoordeeld.

d. voorlichting en alternatieven

Drie bij de behandeling betrokken artsen hebben de ouders op de hoogte gesteld van de diagnose, prognose en alternatieven. Aan de ouders werd uitgelegd dat het kind een ernstige afwijking had die, binnen de geldende standaard van behandeling in het betreffende ziekenhuis en volgens de mening van het geconsulteerde team, op korte termijn na de geboorte zou resulteren in overlijden van het kind wegens het afzien van medisch zinloos handelen.

Het uitdragen van de zwangerschap is besproken met de ouders maar was geen optie. Er heeft overleg plaatsgevonden met de huisarts, de eigen verloskundige en de eigen gynaecoloog.

e. consultatie

Over de antenatale diagnose was consensus. De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na teamoverleg. Er bestond algehele consensus over de diagnose, prognose en het honoreren van het verzoek van de ouders tot beëindiging van de zwangerschap. Het team bestond, naast de arts, uit een kinderneuroloog, een klinisch geneticus, een maatschappelijk werker, een hoofdverpleegkundige, een verpleegkundige, drie artsassistenten, het afdelingshoofd Obstetrie, de chef de clinique van het kinderziekenhuis en vijf neonatologen.

De arts heeft ook telefonisch overlegd met een collega-gynaecoloog werkzaam in een ander ziekenhuis, die ervaring heeft met een eerdere casus van alobaire holoprosencefalie.

f. uitvoering

Bij een zwangerschapsduur van bijna 31 weken, werd foeticide toegepast. De commissie heeft de arts gevraagd wat de reden was voor het toepassen van foeticide. In de aanvullende informatie geeft de arts de volgende twee argumenten:

a. gezien de zwangerschapsduur is volgens de huidige internationale en nationale inzichten besloten het kind niet onnodig te laten lijden tijdens een ingeleide bevalling en het kind voor de bevalling te laten overlijden;

b. ook speelde mee om niet onverhoopt in een situatie te komen dat het kind bij de geboorte alsnog tekenen van leven zou vertonen. Dit zou voor de ouders onacceptabel zijn en wellicht onnodig dilemma’s oproepen over verdere opvang en behandeling.

De wijze waarop foeticide is toegepast is volgens de arts lege artis nu in eerste instantie in de navelstreng pijnstilling middels Fentanyl is toegediend en in tweede instantie een intracardiale injectie Lidocaïne is toegediend. Drie dagen later werd de bevalling ingeleid en één dag later kwam de baby dood ter wereld. Zij had een kleine schedel en bolle ogen. Ter bevestiging van de diagnose is obductie verricht.

Overwegingen

De commissie oordeelt met inachtneming van de volgende zorgvuldigheidseisen of de arts op een zorgvuldige wijze de zwangerschap heeft afgebroken:

a. het betreft een aandoening die in categorie 2 valt, hetgeen betekent dat de aandoening van zodanige aard is dat na de geboorte wordt afgezien van een medische behandeling, omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijke inzichten zinloos is en naar heersend medisch inzicht geen twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
De commissie overweegt dat de aandoening alobaire holoprosencefalie van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Het betreft een aandoening die in categorie 2 valt.

b. bij het kind is sprake van een actueel of te voorzien uitzichtloos lijden.
De commissie overweegt op basis van de door de arts gegeven informatie dat sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind.

c. de moeder heeft uitdrukkelijk verzocht om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk of psychisch lijden onder de situatie.
De commissie is onder de indruk van het weloverwogen en goed gemotiveerde schriftelijke verzoek tot zwangerschapsafbreking van de ouders.

d. de arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
De arts is met de ouders tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin het kind zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De commissie overweegt dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts maar ook uit het schriftelijke verzoek tot zwangerschapsafbreking van de ouders. De arts is met de ouders tot de conclusie gekomen dat er geen andere oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond.

e. de arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. In plaats hiervan kan worden gesteld het oordeel van een behandelteam.
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap in een breed samengesteld team van artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werker is besproken en beoordeeld. Dit is schriftelijk vastgelegd.

f. de afbreking van de zwangerschap is medisch zorgvuldig uitgevoerd.
Het valt de commissie op dat gebruik is gemaakt van foeticide vóórdat de bevalling werd ingeleid. In de aanvullende informatie heeft de arts de argumenten hiervoor gegeven en uiteengezet op welke wijze foeticide is toegepast. De commissie overweegt dat de beslissing tot het toepassen van foeticide weloverwogen is genomen en stelt vast dat de arts eerst pijnstilling heeft toegediend aan het kind voordat hij een intracardiale injectie toediende.

Beoordeling

De commissie toetst achteraf de zorgvuldigheid van het handelen van de arts die een late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval heeft uitgevoerd. De bevoegdheid daartoe is vastgelegd in artikel 3 van de Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen.

Gelet op bovenstaande feiten, omstandigheden en overwegingen is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een aandoening die in categorie-2 valt.

De aandoening was van zodanige aard dat na de geboorte hoogstwaarschijnlijk zou worden afgezien van een medische behandeling omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijke inzicht zinloos was te achten en naar heersend medisch inzicht geen twijfel bestond over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

De arts heeft tot de overtuiging kunnen komen dat bij het kind sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden. Voorts was sprake van een uitdrukkelijk verzoek van de moeder om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk en/of psychisch lijden onder de situatie. Er is een voldoende lange bedenktijd geweest.

De arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De arts heeft een behandelteam geraadpleegd waarvan de leden gezamenlijk een oordeel hebben gegeven.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen zoals bedoeld in de Regeling centrale deskundigheidscommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval.