LZA2-2016-001

Feiten en omstandigheden

a. aandoening

De zwangerschap van de vrouw, die alleenstaand was, was zeer gewenst. De zwangerschap is tot stand gekomen via vruchtbaarheidsbehandeling (ICSI) met behulp van donorzaad. De vrouw stond onder controle van het ziekenhuis.

Bij een zwangerschapsduur van 34 weken en 5 dagen werd de vrouw gezien voor echoscopisch onderzoek in het ziekenhuis. Bij het ongeboren kind werd een klein hoofd geconstateerd en vasa previa. De vrouw werd doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Bij een zwangerschapsduur van 35 weken en 3 dagen, bleek uit geavanceerd echoscopisch onderzoek dat er bij het kind sprake was van een extreem klein hoofd. Ook werd een corpus callosum agenesie geconstateerd, pachygyrie, ventriculomegalie en uitgebreide intra-craniële calcificaties. Het beeld werd bevestigd na herhaling van het geavanceerd echoscopisch onderzoek vier dagen later en na een foetale MRI acht dagen later.

Aanvullend bloed- en virologisch onderzoek wees uit dat het kind in het eerste semester van de zwangerschap een congenitale cytomegalovirus (CVM) infectie had opgelopen.

b. prognose

Er was sprake van een zeer sombere prognose. De postnatale levensduur was niet exact te voorspellen. Het kind zou na de geboorte ernstige cognitieve en neuromotorische problemen ontwikkelen die op termijn zeer waarschijnlijk tot bedreiging van vitale functies zou leiden met overlijden tot gevolg. Als het kind postnataal al een goede start zou hebben, zou het kind intensieve behandeling en begeleiding behoeven.

De prognose was een ernstige psychomotore retardatie, gepaard gaande met spasticiteit, aanzienlijke kans op ernstige onbehandelbare epilepsie, gehoor- en visusstoornissen, respiratoire problemen en voedings- en slikstoornissen.

Uit de informatie van de arts is gebleken dat er sprake was van een zeer ernstige afwijking van de hersenen die tot ernstige beperkingen zou leiden met een sterk verminderde levensverwachting.

Er waren geen behandelingsmogelijkheden- antenataal noch postnataal- om de prognose te kunnen verbeteren. Postnatale zorg zou geen wezenlijk ander perspectief bieden.

c. karakter van het lijden bij het kind

Ten aanzien van de verwachting voor de latere gezondheidstoestand van het kind met betrekking tot de mate van het lijden wordt in relatie tot de hiervoor onder b. genoemde prognose, aangegeven dat moeilijk te behandelen complicaties zouden kunnen ontstaan, zoals voedings- en slikstoornissen, respiratoire problemen en ernstige onbehandelbare epilepsie.

d. karakter van het lijden bij de vrouw

De arts achtte de noodsituatie van de vrouw op basis van psychisch lijden evident. Het psychisch lijden bij de vrouw bestond uit de wetenschap dat het kind een zeer ernstige onbehandelbare aandoening had en na de geboorte ernstig, meervoudig beperkt zou zijn zonder enige kans op ontwikkeling en levensperspectief. De vrouw wilde haar kind mogelijk lijden besparen en wenste absoluut geen lijdensweg voor haar kind.

e. verzoek om zwangerschapsafbreking

Gezien de zeer sombere prognose verzocht de vrouw bij een zwangerschapsduur van 36 weken en 0 dagen mondeling aan de arts om beëindiging van de zwangerschap ten bate van het kind en van haarzelf. Zij herhaalde haar mondelinge verzoek tot zwangerschapsafbreking tegenover de arts vier en vijf dagen later en in het gesprek met maatschappelijk werk.

f. voorlichting en alternatieven

De vrouw is door de arts en een kinderneuroloog meermaals op de hoogte gesteld van de diagnose en de prognose. Ook is het uitdragen van de zwangerschap (en de mogelijke risico’s van vasa previa) met de vrouw besproken maar dit was geen optie. De vrouw was vastbesloten om de zwangerschap te beëindigen. Na voorgelicht te zijn over de aard en wijze van de afbreking door de arts wenste de moeder foeticide om haar kind verder lijden te besparen.

g. consultatie

De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na multidisciplinair teamoverleg (MDO). Ook het verzoek tot late zwangerschapsafbreking van de vrouw is in het multidisciplinaire teamoverleg besproken. Het multidisciplinaire team bestond, naast de arts, uit drie gynaecologen, een kinderneuroloog, twee neonatologen, een kindernefroloog, een radioloog, twee klinisch genetici en een anesthesioloog. Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek van de moeder tot beëindiging van de zwangerschap.

Tevens heeft de arts een second opinion gevraagd in een ander ziekenhuis ten aanzien de gestelde diagnose, prognose en het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

De bevindingen werden besproken in een neuro-expertise overleg bestaande uit een kinderneuroloog, drie neonatologen, een kinderradioloog, drie gynaecologen, drie artsen prenatale geneeskunde en een kinderchirurg. Men was unaniem in de diagnose en de verwachte prognose: er werd bevestigd dat er sprake was van een ernstige microcephalie met uitgebreide calcificaties, cysten en ernstige gyratie-afwijking passend bij een vroeg ontstane intra-uterien CMV-infectie.

Het kind zou vrijwel zeker een ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand hebben, ernstige refractaire epilepsie, gehoor- en visusstoornissen en voedings-/slikstoornis, met lijdensdruk. Volgens de artsen in het EMC zou geen sprake zijn van een normale of milde ontwikkelingsachterstand, maar een te verwachten ernstige ontwikkelingsachterstand.

Het verzoek tot late zwangerschapsafbreking van de vrouw werd als invoelbaar beschouwd.

h. uitvoering

Bij een zwangerschapsduur van 37 weken en 0 dagen, werd foeticide toegepast. Voorafgaand aan de foeticide vond afstemming plaats met een collega perinatoloog in Leuven over de beste uitvoeringswijze. Het kind kreeg intramusculair (via het been) een spierverslapper (rocuronium) en pijnstilling (fentanyl) toegediend. Vervolgens werd na 15 minuten een intracardiale injectie lidocaïne 2% (10 ml) toegediend waarna het kind overleed.

Twee dagen later werd de bevalling ingeleid door toediening van mifegyne en misoprostol. Dezelfde dag kwam de baby levenloos ter wereld. Uitwendige schouwing en obductie hebben de antenatale bevindingen bevestigd.

Overwegingen

De late zwangerschapsafbreking is bij de commissie gemeld als een categorie 2.

De commissie oordeelt met inachtneming van de zorgvuldigheidseisen op grond van artikel 6 van de Regeling, of de arts op een zorgvuldige wijze de zwangerschap heeft afgebroken:

a. de arts de overtuiging heeft gekregen dat de ongeborene een aandoening of een combinatie van aandoeningen heeft die van zodanige aard is dat na de geboorte zou worden afgezien van een medische behandeling, omdat ingrijpen naar heersend medisch inzicht zinloos zou zijn en naar heersend medisch inzicht geen redelijke twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Het betreft een aandoening die, indien tot afbreking wordt besloten, in categorie 2 valt.

De commissie stelt vast dat postmortaal neuropathologisch onderzoek van de hersenen de aard en uitgebreidheid van de prenataal gestelde diagnose, namelijk een foetale CMV infectie met zeer wijdverspreide en ernstige beschadigingen en (secundaire) aanlegstoornissen van de hersenen, heeft bevestigd. Het onderzoek is tevens een belangrijke ondersteuning voor de gestelde prognose.

b. de arts de overtuiging heeft gekregen dat bij de ongeborene sprake is van een actueel of te voorzien uitzichtloos lijden.
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien fysiek uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit aanzienlijke kans op ernstige onbehandelbare epilepsie, voedings- en slikstoornissen, respiratoire problemen, visus- en gehoorsstoornissen en  een sterk verminderde levensverwachting.

De commissie is van oordeel dat de combinatie van te verwachten aandoeningen, en het te voorziene ernstige gebrek aan ontwikkeling en levensperspectief voor het kind op de lange termijn in deze casus als overweging meegenomen kan worden in het voorzienbare uitzichtloze lijden.

c. de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Dit houdt onder andere in dat de arts met de ouders tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin de ongeborene zich bevindt geen redelijke andere oplossing is.
De commissie constateert dat de vrouw volledig op de hoogte is gebracht en uitgebreid is voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw tot de conclusie gekomen dat er geen andere oplossing was voor de situatie waarin het kind en de vrouw zich bevonden.

d. de moeder uitdrukkelijk heeft verzocht om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk of psychisch lijden onder de situatie.
De commissie heeft kennis genomen van het mondelinge verzoek van de vrouw tot beëindiging van de zwangerschap. De commissie waardeert de heldere verslaglegging van de arts en de maatschappelijk werker verloskunde waarin het verzoek van de vrouw duidelijk en inzichtelijk is verwoord. Uit de verslaglegging  blijkt dat het verzoek van de vrouw vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

e. de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen, of, indien een onafhankelijke arts redelijkerwijs niet kon worden geraadpleegd, het behandelteam heeft geraadpleegd, dat schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen.
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap tweemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam. Een keer in het eigen medisch centrum, en één keer buiten de eigen regio in het kader van een second opinion, voorafgaand waaraan de vrouw is gezien en medisch is onderzocht. Dit is schriftelijk vastgelegd.

De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het verzoek tot late zwangerschapsafbreking omdat zij van oordeel waren dat aan de zorgvuligheidseisen was voldaan.

f. de afbreking van de zwangerschap medisch zorgvuldig is uitgevoerd.
De commissie constateert dat gebruik is gemaakt van specifieke en bewust gekozen medicatie teneinde foeticide te bewerkstelligen vóórdat de bevalling werd ingeleid. In de informatie heeft de arts de argumenten hiervoor gegeven en uiteengezet op welke wijze foeticide heeft plaatsgevonden.

De commissie stelt vast dat de arts eerst pijnstilling heeft gegeven aan het kind, alvorens over te gaan op een intracardiale injectie. De commissie overweegt dat de beslissing tot het toepassen van foeticide zorgvuldig en weloverwogen is genomen en dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Beoordeling

De commissie toetst achteraf de zorgvuldigheid van het handelen van de arts die een late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval heeft uitgevoerd. De bevoegdheid daartoe is vastgelegd in artikel 6 van de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen zoals bedoeld in de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen.