LZA2-2019-001

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Er was sprake van een tweeling zwangerschap. Onderzoek wees uit dat bij beide foetussen sprake was van oligohydramnion en vergrote echodense nieren, passend bij polycysteuze nierdysplasie. Er bleek sprake van twee pathogene varianten in het PKHD1 gen, passend bij autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte type 4. De prognose was somber. Er was een zeer beperkte kans op overleving voor beide kinderen. De foetussen produceerden geen urine, waardoor er geen vruchtwater was en de longen zich niet goed konden ontwikkelen. Als gevolg van de longontwikkelingsstoornissen was er een aanzienlijke kans dat de kinderen kort na de geboorte zouden overlijden aan ademhalingsproblemen. Daarnaast zouden zij ernstige (niet-herstelbare) nierfunctiestoornissen hebben.

Afhankelijk van de ernst zou sprake zijn van een zeer beperkte overlevingskans (bij ontbrekende nierfunctie) dan wel (bij enige nierfunctie) de noodzaak tot niervervangende therapie in de zeer vroege jeugd in de vorm van nierdialyse of een niertransplantatie. In het laatste geval zouden de kinderen na de geboorte levenslang afhankelijk zijn van het medisch
zorgcircuit.

Lijden bij kind en vrouw
Indien de kinderen de longproblemen zouden overleven, zouden zij voor de rest van hun leven nierpatiënt zijn. Dit betreft een zeer zwaar behandeltraject dat levenslang ondergaan dient te worden.

Er was sprake van psychisch lijden bij vrouw en haar partner. De wetenschap dat er sprake was van een zeer slechte prognose bij de kinderen zorgde ervoor dat zij de zwangerschap niet wilden voldragen. Zij wilden de kinderen het voornoemde lijden besparen.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na multidisciplinair teamoverleg (MDO). Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 27 weken en 5 dagen werd foeticide toegepast middels toediening via kaliumchloride via de navelstreng. Vervolgens werd de bevalling ingeleid door toediening van mifegyne
en misoprostol en kwamen beide kinderen dezelfde dag levenloos ter wereld.

Overwegingen

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose zodanig van aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos zou zijn. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborenen
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat indien de kinderen de eerste dagen na de geboorte al zouden overleven, er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij de kinderen bestaande uit longfunctiestoornissen en een ernstige nierfunctiestoornis.

Indien zij deze zouden overleven, zouden de kinderen na de geboorte volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit en levenslang een zeer zwaar behandeltraject moeten ondergaan. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht over de gestelde diagnose en prognose. Ook is het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap besproken. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere oplossing was voor de situatie waarin de kinderen en de vrouw zich bevonden.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner schriftelijk hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. De commissie is van oordeel dat de vrouw en haar partner zorgvuldig en weloverwogen tot hun verzoek zijn gekomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap tweemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam. Een keer in het eigen ziekenhuis en één keer in het kader van een second opinion. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over de diagnose en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie is van oordeel dat de late zwangerschapsafbreking lege artis en medisch zorgvuldig is uitgevoerd.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.