LZA2-2019-002

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van Rhizomele Chondrodysplasia Punctata type 1. Dit betreft een ernstige peroxisomale
stofwisselingsziekte waarbij sprake is van rhizomele verkorting van de ledematen, ernstige groeistoornis, bilateraal cataract (vroeg
en ernstig), respiratoire problemen,  wervelkolom afwijkingen, contracturen, vergroeiingen, stijve en pijnlijke gewrichten, afhankelijkheid van sondevoeding, epilepsie en een ernstige ontwikkelingsachterstand. De prognose was zeer somber.

De toekomstverwachting van het kind bestond uit een ernstige ontwikkelingsachterstand, waarbij de levensverwachting beperkt was. Het kind zou na de geboorte volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet zelfredzaam zijn en niet kunnen communiceren. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te verbeteren.

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit een ernstige ontwikkelingsachterstand en de verwachting dat het kind gedurende het leven chronische pijnstilling nodig zou hebben, waarbij het behandeltraject zwaar en intensief zou zijn.

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit de wetenschap dat hun kind een ernstige ontwikkelingsstoornis had, chronisch pijn zou hebben en een beperkte levensverwachting had. Zij werden begeleid door medisch maatschappelijk werk.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na een tweetal multidisciplinair teamoverleg. Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 34 weken en 4 dagen kreeg het kind eerst intramusculair pijnstilling, waarna foeticide werd verricht middels het intracardiaal inspuiten van lidocaïne. De bevalling werd ingeleid met misoprostol waarna het kind levenloos ter wereld kwam.

Overwegingen

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie, botafwijkingen, respiratoire problemen en slikproblemen. Het kind zou na de geboorte chronisch pijn hebben, volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet zelfredzaam zijn en niet kunnen communiceren. Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap driemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam. Twee keer in het eigen medisch centrum en één keer buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De Commissie overweegt dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.