Feiten en omstandigheden
Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van pontocerebellaire hypoplasie (PCH) type 9.
De prognose was zeer somber. Bij in leven blijven zou sprake zijn van ernstige cognitieve beperkingen en beperkte motorische vaardigheden. Er werd weinig tot geen mogelijkheid tot communicatie en zelfredzaamheid verwacht.
Bij een in 2018 beschreven serie van 25 patiënten met deze aandoening was sprake van een ernstige verstandelijke beperking (24/24), spasticiteit (22/24), cerebrale visusstoornissen (19/23) en epilepsie (14/24). Met één uitzondering ontwikkelden alle patiënten na de geboorte een ernstige microcefalie, 4 van de 25 waren voor de leeftijd van 3 jaar overleden.
Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit een ernstige verstandelijke beperking en spasticiteit, met daarnaast grote kans op epilepsie en cerebrale slechtziendheid. Hierdoor zou het kind een zeer slechte kwaliteit van leven hebben. De situatie zou alleen maar verslechteren, zonder mogelijkheden tot het verlichten van de symptomen. Het kind zou geheel afhankelijk zijn van de zorg van anderen.
Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit de wetenschap dat dit kind een slechtere levensverwachting had dan hun oudste kind, waarbij sprake is van ernstige mentale retardatie. Zij wilden zichzelf en het kind dit lijden besparen.
De vrouw en haar partner zijn gedurende het traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.
Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
Er is een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Op basis van alleen beeldvormend onderzoek was er consensus over de te verwachten zeer ernstige mentale retardatie. Er was tevens consensus over het honoreren van het verzoek. Op dat moment was er nog geen exacte genetische diagnose bekend.
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na tweemaal een multidisciplinair teamoverleg. Nadat de exacte genetische diagnose bekend was, bestond er algehele consensus over de diagnose en prognose en was er steun voor het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
Uitvoering
Voorafgaand aan de inleiding heeft er foeticide, inclusief pijnstilling, plaatsgevonden. De bevalling werd ingeleid door toediening van misopristol. De inductie van de baring werd gestart bij een zwangerschapsduur van 33+2 weken. Het kind kwam dezelfde dag levenloos ter wereld.
Overwegingen
Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand tot helemaal geen ontwikkeling. Het kind zou ernstig verstandelijk beperkt zijn, spastisch en ernstig slechtziend. Er was een grote kans op epilepsie. Aangezien er sprake is van een progressieve neurodegeneratieve aandoening zijn er geen mogelijkheden om de symptomen te verlichten.
Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap.
Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.
Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.
Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap eenmaal is besproken buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Er bestond aldaar consensus over de te verwachten prognose op basis van beeldvormend onderzoek. Er was op dat moment nog geen exacte diagnose. Wel was er consensus over het honoreren van het verzoek.
Het verzoek tot late zwangerschapsafbreking is na de second opinion tweemaal besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum. Dit is schriftelijk vastgelegd.
Tijdens het tweede MDO, na het bekend worden van de uitslag van het genetisch onderzoek, bestond er geen twijfel over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose. Er was consensus over het honoreren van het verzoek.
Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering van de late zwangerschapsafbreking zorgvuldig is geweest.
Oordeel
De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.