LZA2-2021-002
Feiten en omstandigheden
Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van Rhizomele Chondrodysplasia Punctata type 1. Dit is een peroxisomale stofwisselingsziekte waarbij sprake is van ernstige skeletafwijkingen met verkorting van de proximale lange pijpbeenderen, ernstige groeistoornis bij wervelkolomafwijkingen, contracturen, vergroeiingen, stijve en pijnlijke gewrichten, bilateraal cataract (vroeg en ernstig), respiratoire problemen en afhankelijkheid van sondevoeding. Daarnaast heeft de overgrote meerderheid een moeilijk behandelbare epilepsie en een ernstige ontwikkelingsachterstand.
De prognose was zeer somber. De toekomstverwachting van het kind bestond naast de genoemde meervoudige beperkingen uit chronische pijnklachten bij een beperkte levensverwachting. Het kind zou na de geboorte volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet zelfredzaam zijn en niet kunnen communiceren.
Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond naast de hiervoor genoemde meervoudige beperkingen met een zeer lage kwaliteit van leven en beperkte levensverwachting uit chronische pijnklachten van de gewrichten waarvoor het kind gedurende het leven chronische continu pijnstilling nodig zou hebben. Ook was de verwachting dat het kind vaak ziek zou zijn waardoor er een noodzaak tot ziekenhuisopnames zou zijn met bijkomende ernstige problemen. Het behandeltraject werd daarom als zwaar en intensief ingeschat.
Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner. Zij vonden het onmenselijk om het kind dit medisch circuit te laten ingaan in de wetenschap dat hun kind maar een beperkte levensverwachting had.
Zij werden begeleid door medisch maatschappelijk werk en een verliescounselor.
Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na een multidisciplinair teamoverleg.
Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond consensus over de diagnose en prognose.
Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 30+1 weken werd foeticide toegepast. De bevalling werd ingeleid met misoprostol waarna het kind levenloos ter wereld kwam.
Overwegingen van de commissie
Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit een ernstige epilepsie, botafwijkingen, respiratoire problemen en slikproblemen. Het kind zou na de geboorte chronisch pijn hebben, volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet zelfredzaam zijn en niet kunnen communiceren.
Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap.
Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.
Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Dit is schriftelijk vastgelegd. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.
Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap tweemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam. Een keer in het eigen medisch centrum en eenmaal buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose.
Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.
Oordeel
De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.