LZA2-2021-004

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van in ernst en uitgebreidheid snel toenemende irreversibele schade in beide hersenhemisferen door infarcten dan wel bloedingen op basis van een COL4A1 mutatie (de novo).

De prognose was zeer somber. Te verwachten was dat het kind door complicaties welke postnataal zouden ontstaan en inherent zijn aan de te verwachten ernstige neurologische toestand, voortijdig zou komen te overlijden.

Bij het kind zou sprake zijn van tetraspasticiteit, problemen met de mondmotoriek en mogelijk slikstoornissen. Er was een grote kans dat het kind epilepsie zou hebben. Er werden een zeer beperkt cognitief ontwikkelingsperspectief en zeer ernstige verbale beperkingen verwacht. Het kind zou waarschijnlijk visusstoornissen en gehoorproblemen hebben. Er werd geen zelfredzaamheid van het kind verwacht.

Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit ernstige spasticiteit met spierspasmen en contractuurvorming, alsmede een grote kans op epilepsie. Er bestond een reëel risico op opnieuw vasculaire incidenten met daardoor verdere toename van de zeer ernstige problematiek op lichamelijk, cognitief en communicatief niveau. Het kind zou zeer afhankelijk zijn van het medisch circuit met de noodzakelijke betrokkenheid van meerdere specialisten.

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit het verwachte lijden van hun kind.

De vrouw en haar partner zijn gedurende het traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na driemaal een multidisciplinair teamoverleg in het eigen centrum. Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

Uitvoering
Voorafgaand aan de inleiding heeft er, na het geven van foetale pijnstilling, foeticide plaatsgevonden. Daarna werd de bevalling ingeleid door toediening van misopristol. Het kind kwam twee dagen later, bij een zwangerschapsduur van 33+2 weken, levenloos ter wereld

Overwegingen van de commissie

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard zijn dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

De commissie merkt op dat bij het tweede MDO, dat plaatsvond bij een zwangerschapsduur van 29+6 weken, op basis van de op dat moment bekende gegevens van de beeldvorming met duidelijk progressieve afwijkingen in beide cerebrale hemisferen, men van mening was dat het kind (nog) niet voldeed aan de criteria voor een LZA-2. De commissie heeft de indruk dat de uitslag van het genetisch onderzoek, ruim een week later, bij de besluitvorming pas de doorslag heeft gegeven. Naar het oordeel van de commissie hoeft niet altijd gewacht te worden op een genetische uitslag, maar kan een arts, op basis van middels beeldvormend onderzoek vastgestelde ernstige afwijkingen, waarbij de klinische diagnose en prognose duidelijk zijn, al besluiten tot een late zwangerschapsafbreking.   

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit pijnlijke spierspasmen en contracturen en een grote kans op epilepsie. Verwacht werd dat er opnieuw vasculaire incidenten plaats zouden vinden, waardoor er verdere toename van de zeer ernstige problematiek op lichamelijk, cognitief en communicatief niveau zou optreden. De afhankelijkheid van het medische circuit werd als zeer groot inschat.

Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht met betrekking tot de diagnose en prognose. Zij zijn uitgebreid voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie stelt vast dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap driemaal is besproken in een multidisciplinair overleg in het eigen medisch centrum en eenmaal buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van beide MDO’s stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose. Er was consensus over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie constateert dat de uitvoering van de late zwangerschapsafbreking zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.