LZA2-2021-005

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van ernstige cerebrale afwijkingen en een ernstige groeivertraging. De ernstige cerebrale afwijkingen bestonden uit een slechts gedeeltelijk aangelegd corpus callosum (hersenbalk) en een daarmee gepaard gaand afwezig cavum septum pellucidum en verwijding van het achterste deel van de zijventrikels (hersenkamers). De voorhoornen van de zijventrikels waren gefuseerd en het ventrikelsysteem was licht verwijd. Ook was er sprake van een sterk afwijkende en achterblijvende gyrering (ontwikkeling van de hersenschors), er was beiderzijds parietaal sprake van polymicrogyrie en het hersenvolume was te klein.

Daarnaast was bij de vrouw sprake van ernstige hypertensie bij reeds maximale medicamenteuze behandeling waarbij de inschatting was dat de zwangerschap niet voldragen zou kunnen worden en vroegtijdige inleiding nodig zou zijn.
 

De prognose was somber. Gelet op de dysmaturiteit en de verwachte prematuriteit van het kind bij een dergelijke vroegtijdige inleiding, naast de ernstige cerebrale afwijkingen, was de levensverwachting van het kind in dat geval maximaal enkele uren tot dagen/weken.

Indien het kind toch voldragen geboren zou worden, was de verwachting dat het een ernstige ontwikkelingsachterstand op zowel motorisch als cognitief vlak zou hebben. De mogelijkheid tot communicatie met het kind zou beperkt zijn en het kind zou volledig zorgbehoeftig zijn. Het zou zeer waarschijnlijk binnen enkele maanden een ernstige vorm van epilepsie (syndroom van West) ontwikkelen, waarvoor intensieve behandeling nodig is.

Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren. 
 

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit de gevolgen van de ernstige cerebrale afwijkingen en de verwachting dat het kind prematuur geboren zou worden. Er zou intensieve behandeling nodig zijn voor de epilepsie en de prematuriteit. Daarna zouden er voor de begeleiding van het kind meerdere specialismen betrokken moeten worden, zoals fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en revalidatiegeneeskunde. Het kind zou sterk afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit. Er was sprake van te voorzien langdurig en uitzichtloos lijden. 

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit de wetenschap dat het kind geen kwaliteit van leven zou hebben. Dit zou ook gevolgen hebben voor het leven van de vrouw en haar partner.

De vrouw en haar partner zijn gedurende het traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na een multidisciplinair teamoverleg.

Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond consensus over de diagnose en de prognose en het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking categorie 2.

Uitvoering
Voorafgaand aan de inductie van de baring vond geen foeticide plaats. De bevalling werd ingeleid door toediening van misopristol na rijping van de baarmoederhals door mifegyne. Het kind kwam bij een zwangerschapsduur van 27+2 weken levenloos ter wereld.

Overwegingen van de commissie

Categorie 2
De melding en de informatie op basis van de stukken laten zien dat in het in deze casus vooraf niet goed te voorspellen was hoe het beloop zou zijn. De volgende situaties konden zich voordoen. Allereerst kon de toestand van de vrouw zich vanwege de hypertensie zodanig ontwikkelen dat een inleiding op maternale indicatie zou zijn ontstaan. Een inleiding op maternale indicatie hoeft niet bij de commissie gemeld te worden. Hoewel niet erg waarschijnlijk, zou voorts een situatie kunnen ontstaan waarbij sprake zou zijn van een late zwangerschapsafbreking categorie 1 omdat redelijkerwijs niet verwacht kon worden dat het kind in staat zou zijn buiten het moederlichaam in leven te blijven. Tenslotte zou sprake kunnen zijn van een situatie waarbij een late zwangerschapsafbreking categorie 2, waarbij diagnose en prognose van het kind van zodanige aard zouden zijn dat medische behandeling na de geboorte zinloos werd geacht. Deze casus speelde zich af op het grensvlak van de geschetste mogelijke situaties en laat zien dat de werkelijkheid zich niet altijd laat vangen in de strikte juridische afbakening zoals opgenomen in de Regeling.

De commissie is van oordeel dat de arts in dit geval juist heeft gehandeld: er is niet afgewacht of zich alsnog een maternale indicatie zou ontwikkelen, met alle risico’s van dien voor de vrouw. Evenmin is door de arts geoordeeld dat afbreking van deze zwangerschap een categorie 1-melding zou rechtvaardigen. De commissie stelt vast dat er een zorgvuldige afweging en besluitvorming heeft plaatsgevonden die – terecht – geleid heeft tot een categorie 2-melding.

De commissie stelt vast dat middels echoscopisch beeld en MRI vast is komen te staan dat bij de foetus sprake was van ernstige cerebrale afwijkingen en een ernstige groeivertraging. Middels genetisch onderzoek (chromosoomonderzoek en WES) werd hiervoor geen onderliggende genetische oorzaak gevonden.

De commissie is van oordeel dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind. Indien het kind prematuur geboren zou worden, was de verwachting dat het kind, gelet op de tevens aanwezige ernstige dysmaturiteit naast de ernstige cerebrale afwijkingen, binnen enkele uren postpartum zou overlijden.

Indien het kind voldragen geboren zou worden, zou er bij het kind sprake zijn van een zeer uitgebreide aanlegstoornis van de hersenen, die zich in het meest ernstige deel van het spectrum zou bevinden. De verwachting was dat de cognitieve ontwikkeling ernstig achter zou lopen en zich een ernstige epilepsie zou ontwikkelen. Het kind zou ernstige motorische ontwikkelingsproblemen laten zien en een zeer beperkte mogelijkheid tot communicatie. Het kind zou volledig zorgbehoeftig zijn.  

Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner door de betrokken hulpverleners volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Het uitdragen van de zwangerschap bracht risico’s voor de vrouw met zich mee. Indien er niet was overgegaan tot een late zwangerschapsafbreking was de bevalling mogelijk binnen afzienbare tijd ingeleid vanwege maternale redenen. De arts, de vrouw en haar partner zijn tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing voor de situatie was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie stelt vast dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap eenmaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum én eenmaal buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose. Er was consensus over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
 

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie constateert dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.