LZA2-2021-006

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte. Dit is een erfelijke aandoening waarbij er cysten in de nieren ontstaan en de nierfunctie verloren gaat.

De prognose van dit vroege, foetale fenotype was somber. Er bestond een grote kans op respiratoire insufficiëntie (ademhalingsfalen), waardoor de pasgeborene direct beademd zou moeten worden. Indien na de geboorte niet zou worden overgegaan tot nierfunctievervangende therapie, was postnataal de levensduur van het kind enkele dagen. Indien wel tot nierfunctievervangende therapie zou worden overgaan is dat een zware behandeling en is levenslang medische zorg noodzakelijk.
De toekomstverwachting van het kind bestond uit nierfunctievangende therapie en op termijn een niertransplantatie met daarbij horende complicaties.

Er zou mogelijk sprake zijn van contracturen van extremiteiten (het in een dwangstand staan van gewrichten van ledematen).

Er waren geen algemeen medisch geaccepteerde behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
 

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit het na de geboorte moeten ondergaan van nierfunctievervangende therapie. Dit is een zware behandeling, waarbij sprake is van lijden voor het kind. Op termijn is een niertransplantatie (met bijkomende complicaties) noodzakelijk. Het kind zou levenslang volledig afhankelijk zijn van medisch zorg.

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit de wetenschap dat het kind geen gezond en normaal leven zou kunnen leiden.

De vrouw en haar partner hebben gedurende het traject gesproken met een psycholoog.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na een multidisciplinair teamoverleg.
 

Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio. Er bestond consensus over de diagnose en de prognose en het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking, categorie 2. In overweging werd gegeven om de uitslag van het WES-onderzoek af te wachten. Dit advies is door de arts overgenomen.

Uitvoering
Voorafgaand aan de inleiding heeft er, na het geven van foetale pijnstilling, foeticide plaatsgevonden. Daarna werd de bevalling ingeleid door toediening van misopristol. Het kind kwam de volgende dag, bij een zwangerschapsduur van 34+5 weken, levenloos ter wereld.

Overwegingen van de commissie

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

Uit de stukken blijkt dat de arts reeds op basis van het echoscopisch beeld en de op grond daarvan gestelde diagnose en sombere prognose bereid was over te gaan tot een late zwangerschapsafbreking. Het advies van de second opinion was om de uitslag van het genetisch onderzoek af te wachten. Genetische diagnostiek geeft, aldus de arts, naast bevestiging van de diagnose met name informatie over de kans op herhaling. Naar het oordeel van de commissie hoeft niet altijd gewacht te worden op een genetische uitslag, maar kan een arts, op basis van middels beeldvormende onderzoek vastgestelde ernstige afwijkingen, waarbij de klinische diagnose en prognose duidelijk is, al besluiten tot een late zwangerschapsafbreking.

Voorts merkt de commissie uit de stukken op dat als optie voor de vrouw is besproken dat zij voor een late zwangerschapsafbreking naar België had kunnen gaan. De commissie onderschrijft de overweging en de beslissing van de arts dat de afbreking van de zwangerschap in Nederland plaats kon vinden binnen de kaders van de Regeling.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie is de commissie van oordeel dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind. Indien niet na de geboorte over zouden worden gegaan tot nierfunctievervangende therapie zou het kind binnen enkele dagen overlijden. Nierfunctievervangende therapie is een zware behandeling voor een kind, waarbij er sprake is van lijden door het kind. Daarnaast zou bij het kind een reële kans zijn op respiratoire insufficiëntie direct na de geboorte, waarvoor het kind beademd zou moeten worden.

Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
 

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner zowel mondeling als schriftelijk hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie stelt vast dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap eenmaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum én eenmaal na revisie van het echoscopisch onderzoek opnieuw in een multidisciplinaire setting buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten sombere prognose. Er was consensus over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
 

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie constateert dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.