LZA2-2023-001

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Er was sprake van een tweelingzwangerschap, een dichoriale gemelli. Onderzoek wees uit dat er bij kind 1 sprake was van een dysgenesie (gebrekkige aanleg) van het cerebellum (de kleine hersenen) en de hersenstam en een ernstige groeivertraging.

De prognose was zeer somber. De te verwachten postnatale levensduur was lastig in te schatten. Vanwege de betrokkenheid van de hersenstam zouden slikfunctie en ademhaling mogelijk zijn aangedaan, hetgeen zou kunnen betekenen dat het kind direct post partum zou komen te overlijden. Dit was echter niet met zekerheid te stellen, waardoor er een realistisch scenario was dat het kind voor langere tijd in leven zou blijven.

De verwachting was dat het kind bij in leven blijven ernstig motorisch en cognitief beperkt zou zijn, waarbij de mogelijkheden tot communicatie en zelfredzaamheid hoogstwaarschijnlijk zeer beperkt zouden zijn. Naar verwachting zou het kind volledig afhankelijk zijn van constante (medische) zorg, met een reële kans op ziekenhuisopnames door complicaties van de lichamelijke toestand, zonder uitzicht op herstel.

Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Lijden bij kind en vrouw
Indien het kind levend zou zijn geboren, was de verwachting dat het ernstig cognitief en motorisch beperkt zou zijn. Het kind zou nooit zelfredzaam zijn en altijd afhankelijk van anderen voor (medische) zorg. De verwachting was dat de kwaliteit van leven zeer laag zou zijn. Gelet op de ernstige afwijkingen bij het kind zou bekeken worden of er een mogelijk palliatief beleid gevoerd zou kunnen worden. Gelet op het lijden zouden geen levensverlengende behandelingen plaatsvinden.  

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw dat bestond uit de wetenschap dat haar kind ernstig zou gaan lijden. Zij wilde het lijden van het kind voorkomen. Ook wilde zij het lijden voor haarzelf en haar andere kinderen beperken.

Zij werd begeleid door een doula en medisch maatschappelijk werk.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De arts heeft een centrum in België verzocht of zij op basis van de op dat moment bekende gegevens zouden overwegen om patiënte te zien en zouden overwegen om een reductie in het 3^e trimester uit te voeren. Bij een niet afwijkende Whole Exome Sequencing (genetisch onderzoek), zou volgens de arts in Nederland geen late zwangerschapsafbreking kunnen worden verricht. Het centrum in België heeft het verzoek tot late selectieve reductie in haar eigen centrum unaniem goedgekeurd.

Vervolgens hebben binnen het eigen behandelteam multidisciplinaire overleggen plaatsgevonden waarin is besloten in het eigen centrum over te gaan tot zwangerschapsafbreking (selectieve foeticide). Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose, het honoreren van het verzoek tot selectieve foeticide in het eigen centrum en dat werd voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 31+6 weken vond, na het toedienen van foetale pijnstilling, foeticide plaats bij foetus 1. De uitvoerend arts heeft de foeticide uitgevoerd middels het intracardiaal toedienen van eerst een mengsel van lidocaine en sulfentanil en vijf minuten later KCl.

De zwangerschap werd na de foeticide gecontinueerd.

Bij een zwangerschapsduur van 32+6 weken is de bevalling spontaan op gang gekomen. Het aangedane kind kwam levenloos en het andere kind kwam in goede conditie ter wereld.

Overwegingen van de commissie

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Uit de stukken is gebleken dat de diagnose dysgenesie (gebrekkige aanleg) van het cerebellum (de kleine hersenen) en de hersenstam en een ernstige groeivertraging met zekerheid is gesteld op basis van beeldvormend onderzoek (echo, foetale MRI).

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene

Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind. Het kind had een zeer ernstige aandoening waarbij het zou kunnen betekenen dat het kind direct post partum zou komen te overlijden. Het kind had bij in leven blijven een zeer sombere prognose; het kind zou ernstig motorisch en cognitief beperkt zijn en levenslang intensieve (medische) verzorging nodig hebben. Ook ontbrak perspectief op enige ontwikkeling en werden ziekenhuisopnames door complicaties als gevolg van de lichamelijke toestand, pijn van contracturen en voedingsproblemen verwacht.

Indien het kind levend geboren zou worden zou vanwege de ernstige afwijkingen bekeken worden of er een mogelijk palliatief beleid gevoerd zou kunnen worden. Er zouden geen levensverlengende behandelingen worden gestart. Er zou sprake zijn van medisch zinloos handelen. 

Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

De arts meende overigens aanvankelijk dat geen afbreking van de zwangerschap mogelijk was zonder afwijkend genetisch onderzoek. Op dit punt overweegt de commissie, evenals in eerdere casus [1], het volgende. Indien op basis van beschikbare onderzoeksbevindingen blijkt dat het om een structurele aandoening gaat, volstaat een beschrijvende diagnose. Een diagnose op basis van (nader) genetisch onderzoek dient in zo’n geval slechts als bevestiging van de diagnose, maar niet als voorwaarde om tot de overtuiging te komen dat sprake is van een aandoening van zodanige aard dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing

De commissie constateert dat de vrouw volledig op de hoogte is gebracht en uitgebreid is voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw mondeling verzocht om selectieve foeticide. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw vrijwillig en consistent was en het besluit tot selectieve foeticide weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie stelt in het kader van de toets van deze zorgvuldigheidseis vast dat de arts, nadat hij zelf de overtuiging had gekregen dat voldaan was aan de zorgvuldigheidseisen a t/m d van artikel 6 van de Regeling, een centrum in België heeft gevraagd of het op basis van de informatie zou overwegen om de vrouw te zien en een selectieve reductie in het 3^e trimester uit te voeren. Hij wilde daarmee de optie voor behandeling in België open houden. Het Belgische centrum keurde het verzoek voor een late selectieve reductie in zijn eigen centrum unaniem goed. Het voorstel van het Belgische centrum was dat de vrouw rond 28 weken zwangerschapsduur naar België zou komen voor nader onderzoek met nadien rond 30 weken zwangerschapsduur de verrichting van de selectieve reductie aldaar. Dat laatste was niet de bedoeling van de arts, maar het oordeel van het team in België vormde wel de bevestiging voor het MDO in het eigen centrum. De besluitvorming aangaande de late zwangerschapsafbreking in het eigen centrum is, na de consultatie in België, gefinaliseerd in een drietal MDO’s. De verslagen van deze MDO’s geven blijk van inhoudelijke afwegingen omtrent de zorgvuldigheidseisen.

Dit in ogenschouw genomen, is de commissie ten eerste van mening dat zonder meer sprake is geweest van goede zorg door de late zwangerschapsafbreking (feitelijk foeticide) in het eigen centrum te verrichten. Zoals de commissie heeft geconstateerd, was immers voldaan aan de zorgvuldigheidseisen a tot en met d van artikel 6 van de Regeling, en werd de vrouw zo niet belast met een onnodige verwijzing naar een Belgisch centrum. Inhoudelijk heeft de commissie dan ook geen bedenkingen ten aanzien van de late zwangerschapsafbreking.

De commissie is evenwel ten tweede van mening dat een procedurele bedenking op zijn plaats is, hetgeen zij als volgt motiveert.

De zorgvuldigheidseis onder e. van artikel 6 van de Regeling vereist dat ten minste één andere, onafhankelijke arts is geraadpleegd die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen a t/m d. Dat veronderstelt dat de arts in het eigen centrum tot de overtuiging is gekomen dat aan die zorgvuldigheidseisen is voldaan, alvorens de onafhankelijke consultatie elders in te winnen. Niettemin kan de commissie zich voorstellen dat zich de situatie voordoet dat het definitieve besluit in het eigen centrum wordt genomen nadat een onafhankelijke consultatie elders heeft plaatsgevonden. Hoewel deze gang van zaken niet gebruikelijk is, kan de commissie haar billijken alsook dat in dat geval niet alsnog een tweede onafhankelijke consultatie wordt gevraagd. 

Wel geldt ook onder deze omstandigheden de eis dat de geconsulteerde onafhankelijk arts een oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen zoals vastgelegd in artikel 6 a t/m d van de Regeling, waarbij zij benadrukt dat die zorgvuldigheidseisen de Nederlandse situatie behelzen. Een en ander betekent aldus tevens dat er op voorhand niet van kan worden uitgegaan dat een arts verbonden aan een centrum buiten Nederland de vereiste toets kan uitvoeren. Dit zou anders kunnen zijn als de vraagstelling aan de te consulteren arts toegespitst is op een schriftelijk oordeel over de zorgvuldigheidseisen en aangenomen kan worden dat de arts in het buitenlandse centrum goed bekend is met de Nederlandse Regeling LZA-LP.

Kort en goed betekent dit voor de onderhavige melding dat de commissie een consultatie van een arts uit een Belgisch centrum als zorgvuldig had kunnen aanmerken, mits het verzoek als zodanig en met inachtneming c.q. verificatie van het voorgaande was ingestoken. Dit laatste is echter niet gebleken. Zoals de arts ook zelf heeft aangegeven, had de vraagstelling aan het Belgische centrum duidelijker gekund en duidelijker gemoeten en is het verzoek zoals het nu aan dit centrum is gedaan veeleer een vraag tot overname van de zorg geweest. Ook los van het verzoek is niet gebleken dat het Belgische centrum eigenstandig de zorgvuldigheidseisen heeft getoetst. In die zin kan dan ook niet worden geconcludeerd dat is voldaan aan de zorgvuldigheidseis van een onafhankelijke consultatie in de zin van artikel 6 van de Regeling.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering van de selectieve foeticide zorgvuldig is geweest.

[1] Zie hiervoor ook samenvatting LZA2-2021-004 en LZA2-2021-006 op de website www.lzalp.nl

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts en de uitvoerend arts hebben gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen, behoudens de eis omtrent de consultatie van een onafhankelijk arts.