LZA2-2023-003

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van een zeer ernstige aanlegstoornis van de grote hersenen zich uitend in een microcefalie en de meest ernstige vorm van lissencefalie met volledig ontbreken van windingen en groeven van de hersenschors (agyrie). Dit bleek te berusten op een de novo mutatie in het TUBG1 gen. Bij dit kind gaat het om de meest ernstige variant binnen het met TUBG1 geassocieerde fenotypisch spectrum.

De prognose was zeer somber. De verwachting was dat het kind totaal ADL afhankelijk zou zijn en zowel cognitief, motorisch als communicatief ernstig beperkt. Voor eten en drinken zou het kind waarschijnlijk afhankelijk zijn van een sonde. Er bestond een zeer grote kans op het op jonge leeftijd ontstaan van een moeilijk behandelbare epilepsie. De verwachting was dat het kind levenslang afhankelijk zou zijn van medische zorg, met frequente controles in het ziekenhuis.

Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit ernstige mentale en motorische beperkingen zonder perspectief op verbetering en levenslange afhankelijkheid van het medische circuit. Het kind zou volledig ADL afhankelijk zijn en beperkt kunnen communiceren.

Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner dat bestond uit de wetenschap van de ernstige prognose van hun kind.

De vrouw en haar partner zijn gedurende het gehele traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
Nadat de diagnose en prognose bekend waren hebben de ouders er gezien hun wens tot late zwangerschapsafbreking voor gekozen zich daarvoor in eerste instantie te wenden tot een centrum in België. Na beoordeling aldaar, waarbij hen werd medegedeeld dat afbreking (ook) in Nederland mogelijk zou zijn, besloten de ouders dat een verdere procedure in Nederland hun voorkeur had.

De beslissing tot zwangerschapsafbreking in het eigen centrum is genomen na multidisciplinair teamoverleg (MDO).Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio.

In deze beide centra bestond onder de aanwezigen van de MDO’s consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 32+0 weken heeft een collega van de meldend arts de foeticide verricht middels het toedienen van KCl intracardiaal. Twee dagen later heeft de vrouw mifepriston gekregen, dit tegelijkertijd met het opstarten van de inleiding middels misoprostol.

Het kind kwam bij een zwangerschapsduur van 32+3 weken levenloos ter wereld.

Overwegingen van de commissie

Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat actief medisch handelen na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Uit de stukken is gebleken dat de diagnose met zekerheid is gesteld. Deze diagnose werd op basis van echoscopisch, foetale MRI en genetisch onderzoek gesteld.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op grond van de hierboven onder prognose genoemde problematiek is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij de ongeborene sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden.

Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de vrouw en haar partner mondeling hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt tevens dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap is besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum en buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden unaniem in met het oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose. Er bestond consensus over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.

De commissie hecht er voor de duidelijkheid aan op te merken dat het bij een late zwangerschapsafbreking categorie 2 voldoende is om één onafhankelijke arts te consulteren. Volgens de Regeling mag dat een arts binnen het eigen centrum zijn, die niet bij de casus betrokken is; de arts moet voldoende onafhankelijk zijn. Om de schijn van betrokkenheid zoveel mogelijk te vermijden, heeft de commissie niettemin geadviseerd om een arts buiten het eigen centrum te raadplegen. Dit zou onder omstandigheden ook een arts in een centrum buiten Nederland mogen zijn. Wel is vereist dat deze arts in het kader van de gevraagde second opinion zich ook een oordeel vormt over de toelaatbaarheid van een late zwangerschapsafbreking overeenkomstig de Nederlandse zorgvuldigheidseisen als bedoeld in de Regeling.
 

Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.